بیماران مبتلا به EB در جشن بنیاد بیماریهای نادر + تصاویر

بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماری نادر - بیماری های وحشتناکتصاویر در ادامه مطلب

بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماری نادر - بیماری های وحشتناکبیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک
بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک 13920406165838312_PhotoL بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماریهای نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماری نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماران نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماری نادر - بیماری های وحشتناک بیماران نادر - بیماری های عجیب - بیماران نادر - بیماری های وحشتناک

 

 

اپیدرمولیز بولوسا (ای بی: (Epidermolysis Bullosa (EB)، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. 
در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لای‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست می‌باشند.

از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای بی به دنیا می‌آیند. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. 

اغلب افراد مبتلا به ای بی این حالت را از طریق ژن های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آنها دریافت می کنند، به ارث می برند.
 مبتلایان به‌ ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.
 برای افرادی که قصد بچه دار شدن دارند و سابقه ای بی در خانواده شان وجود دارد، رایزنی ژنتیکی با پزشک توصیه می شود. در حین بارداری تست هایی برای برای تشخیص جنین وجود دارد که می توان در ۸ تا ۱۰ هفتگی بارداری هم انجام شود. بسیاری از افراد مبتلا به ای پی ناشی از ازدواج فامیلی والدین می باشد. برای پیشگیری از ازدواج فامیلی پرهیز کنید.

یک سالی هست که با تعدادی از دوستان خیر در بیمارستان امام حسین اصفهان و بلطف جناب آقای دکتر صانعیان که پزشک بی نظیری در امر گوارش اطفال هستند مشغول درمان و جراحی این بچه ها هستیم

متاسفانه بیماری این بیماری فقط در ظاهر نیست بلکه از درون هم باعث از بین رفتن بافتهای بیرونی بدن می شود. مری نای روده بزرگ و کوچک این بچه ها اکثرا پر از زخم و مانع غذاخوردن و تنفس درست و همچنین دفع مناسب می شود. نتیجه اینکه بدن انها اکثرا ضعیف و ضعیفتر می شود.تنها راه درمانی این بچه ها استفاده از نوعی چسب برای پوست(که با نوجه به اینکه فقط تولید سوئد است بسیار گران می باشد)  وجراحی گشاد سازی مری(دیلاتاسیون) برای توان مصرف غذا می باشد. دردهای این بچه ها بیش از این حرفهاست. اول اینکه حمایتی از هیچ کسی نمی شوند. نه مادی نه معنوی. حتی چترهای حمایتی که از بیماریهای خاص وجود دارد از این بیماری نیست.

 هزینه های درمان و نگهداری چندین برابر یک بیمار خاص است. دولت حمایتی نمی کند و وضعیت مادی اکثر خانواده ها اسفناک است. به دوستان دلسوز پیشنهاد میکنم اگر کسی را با مشخصات شبیه این موارد دیدند با انجمن  تماس بگیرند و در صورت تمایل به کمک مالی هم انجمن را یاری کنند. بدون شک بیماری  فقط درد ندارد هزینه هم دارد که در این مورد بسیار است.شاد و سلامت باشید

انجمن حمایت از بیماران :

http://www.ebiran.com

 

✅ لینک این صفحه برای ارسال به دوستان: