این مرد مبتلا به یک بیماری نایاب ولی موفق! +تصاویر

 جونو لانکستر سال ها است با سندروم تریچر کالینز دست به گریبان است. بر خلاف انتظار او زندگی موفق و راحتی را تجربه میکند و بر این بیماری خود غلبه کرده است. او همینک برای دیدار از کودکانی که مشکل مشابه دارند به استرالیا سفر کرده و با آنها دیدار کرده است تا این پیام را به آنها برساند که این مشکل نباید جلو زندگی کردن و موفق شدن آنها را بگیرد.

سندرم تریچر کالینز یا دیسوستوز ماندیبولو فاشیال یک بیماری نادر می­باشد. اکثر ناهنجاری­های این سندرم محدود به سر و گردن هستند. مبتلایان به این بیماری برخلاف سایر سندرم­های مادرزادی معمولاً مشکل ذهنی یا اسکلتی ندارند و می­توانند افراد موثری برای جامعه باشند. دراین میان وجود اختلالات مادرزادی قلبی و تشخیص و درمان به موقع آنها اهمیت افزون­تری نسبت به تشخیص و درمان این اختلالات در مبتلایان به سایر سندرم­ها دارد. گرچه ناهنجاری­های ظاهری سبب بروز مشکلات روحی روانی در سنین مدرسه و بلوغ برای این بیماران می­شود، اما مطالعات نشان داده­اند که اکثر این بیماران با یا بدون کمک جراحی ترمیمی با این ناهنجاری­ها خو می­گیرند و در جامعه ادغام می­شوند.

 

 

سندرم تریچر کالینز

مردی با بیماری نادر سندرم تریچر کالینز (11 عکس)

مردی با بیماری نادر سندرم تریچر کالینز (11 عکس)

سندرم تریچر کالینز

سندرم تریچر کالینز

سندرم تریچر کالینز

سندرم تریچر کالینز

سندرم تریچر کالینز

سندرم تریچر کالینز

سندرم تریچر کالینز

✅ لینک این صفحه برای ارسال به دوستان: